Nytt EU-prosjekt skal gi bedre innsikt om kreft i Europa

Giske Ursin, direktør for Kreftregisteret, har overordnet ansvar for prosjektet:

Kreftregisteret skal koordinere hele 92 partnerorganisasjoner fra 29 land, og forvalte 13 millioner Euro, eller over 150 millioner norske kroner. Målet er at CancerWatch skal bidra til å forbedre kvalitet, harmonisere og skaffe til veie enda mer oppdaterte data fra befolkningsbaserte kreftregistre i hele Europa.  

CancerWatch skal også sørge for at høy-kvalitetsdata er tilgjengelige for European Cancer Information System (ECIS), som spiller en sentral rolle i Europas Beating Cancer Plan og European Cancer Inequalities Registry (ECIR). 

Philippe Roux, leder av enheten Cancer, health in all policies i EU-kommisjonen, understreker hvor viktig CancerWatch vil bli.  

CancerWatch styrker datagrunnlaget

– European Cancer Inequalities Registry er avgjørende, og et politisk instrument som kan hjelpe medlemslandene i EU til å avdekke forskjeller i både forebygging, kreftomsorg og resultater av behandlingen. Jeg anbefaler alle landene på det sterkeste å ta del i dette. Gjennom CancerWatch styrker vi datagrunnlaget og sørger for oppdatert innsikt som vi kan bruke til å redusere kreft-forskjellene i Europa, sier han. 

Prosjektleder Giske Ursin sier at vi gjennom det norske Kreftregisteret allerede har lang tradisjon for å bruke kreftdata på denne måten, og at det er noe av bakgrunnen for at Norge har blitt pekt ut til å lede satsingen. 

– Her til lands bruker vi kreftdata aktivt for å overvåke trender, identifisere ulikheter, samt evaluere virkningen av forebygging, tidlig oppdagelse og behandling. Vi ønsker også mer kunnskap om livskvalitet og overlevelse etter kreft, sier Giske Ursin.  

En kickoff i Oslo med representanter fra ulike partnere markerer starten på CancerWatch. 

Stor variasjon i de europeiske landene  

For øyeblikket varierer kreftdata på tvers av Europa i kvalitet, dekning og aktualitet. Noen regioner har forholdsvis komplette registre, andre mangler full registerdekning, og noen står overfor forsinkelser på mer enn to år før data kan publiseres, formidles og deles.  

CancerWatch vil:  

• Støtte kreftregistrene i å fange opp rikere, mer fullstendige og aktuelle data, ved hjelp av digitale nyvinninger  
• Harmonisere standarder for datakvalitet på tvers av land i samsvar med europeiske og internasjonale retningslinjer  
• Utvikle tekniske løsninger for å håndtere juridiske og GDPR-relaterte barrierer for deling av individnivådata, noe som kan enda bedre til rette for sikker bruk av aggregert statistikk
• Forbedre overlevelsesrater, prevalens og andre viktige kreftindikatorer i ECIS, og sørge for at de er oppdaterte og egnet som beslutningsgrunnlag i politiske prosesser 
• Forberede kreftregistre for integrering i det europeiske helsedatakomplekset (EHDS).  

Initiativet samler både nasjonale kreftregistre, folkehelseinstitutter, forskningsorganisasjoner og helsemyndigheter i en koordinert innsats for å styrke kunnskapen om kreft i de europeiske landene.  

Den felles handlingsplanen skal levere nye verktøy, delte metoder og et veikart for fremtidige kreftindikatorer, samtidig som den avdekker nye muligheter for å utvide registreringen til områder som for tiden er mangelfulle.

– Ved å forbedre kvaliteten og timingen på Europas kreftdata, vil CancerWatch bidra til å sikre at politikk og forskning er basert på best mulig kunnskap – noe som i sin tur redder liv og forbedrer livskvaliteten for kreftoverlevere, sier prosjektkoordinator Giske Ursin.  

- Bedre data betyr bedre kreftkontroll. Med CancerWatch bygger vi grunnlaget for mer effektiv forebygging, diagnostisering, behandling, og for lik tilgang til helsetjenester på tvers av Europa, supplerer Gijs Geleijnse, vitenskapelig koordinator hos Kreftregisteret ved FHI.  

Et framtidsrettet løft 

Populasjonsbaserte kreftregistre har vært ryggraden i kreftovervåkning i Europa i flere tiår, noe som gjør det mulig å følge med på insidens, dødelighet og overlevelse.  

Likevel opplever de ulike landene at forskjeller i juridiske rammeverk, teknologiske løsninger og mangel på ressurser at får konsekvenser for både dataenes kompletthet og hvor oppdaterte de er. 

– Dermed kan det også være utfordrende å få brukt dataene så effektivt som mulig i forbedringen av helsetjenesten, sier Ursin.  

CancerWatch bygger på arbeidet til European Network of Cancer Registries (ENCR), Joint Research Centre (JRC) og internasjonale partnere som International Agency for Research in Cancer (IARC), og har som mål å levere raskere og mer pålitelig innsikt om det europeiske kreftbildet.