INSPIRE er et av flere EU-finansierte forskningsprosjekter med norsk deltakelse som skal bidra til bedre livskvalitet for kreftpasienter. Prosjektet undersøker om pasienter med kort forventet levetid kan ha effekt og nytte av palliativ rehabilitering.
Hvorfor er dette prosjektet viktig, og hva ønsker dere å finne ut?
– Det kan kanskje høres selvmotsigende ut å drive med rehabilitering for kreftpasienter med kort forventet levetid, men vi skal undersøke hvilken effekt og nytte pasientene kan ha av rehabilitering i denne fasen, forklarer Oldervoll. Dette er en periode som ofte innebærer funksjonstap, redusert livskvalitet og velvære. Palliativ rehabilitering har som mål å redusere symptomer og bidra til at pasientene kan forbli selvstendige og sosialt aktive så lenge som mulig. Det primære endepunktet i studien er livskvalitet, målt med spørreskjemaer.
Hva er deres rolle i prosjektet?
Ved Senter for Krisepsykologi ved Universitetet i Bergen sitter et forskerteam som har ledet to arbeidspakker.
– I den første arbeidspakken undersøkte vi selve begrepet palliativ rehabilitering og gjennomførte en sammenlignende analyse av hvordan dette er integrert i de ulike landene som deltar i studien. Den første vitenskapelige artikkelen handler om dette. Vi er også ansvarlige for den siste arbeidspakken, som pågår nå. Her skal vi utvikle et rammeverk for integrert palliativ rehabilitering, med anbefalinger for klinisk praksis og retningslinjer innen kreftomsorgen.
Universitetet i Bergen har også, sammen med St. Olavs hospital i Trondheim, bidratt til å rekruttere pasienter til en multisenter, randomisert kontrollert studie som undersøker klinisk effekt og kostnadseffektivitet av palliativ rehabilitering. Tilnærmingen er persontilpasset og tar utgangspunkt i hva som er viktig for den enkelte pasient. 32 pasienter er inkludert ved St.Olav hospital.
Hva er status nå, og hva skjer videre?
Inkluderingen av pasienter er nå avsluttet, og totalt 341 pasienter fra seks europeiske land er med i studien.
Ved Senter for krisepsykologi er forskerne nå i gang med den siste arbeidspakken, som skal oppsummere funnene fra de ulike delene av prosjektet og legge grunnlaget for et rammeverk med anbefalinger for videre implementering i praksis.
– Vi skal ha en egen sesjon på EAPC (Europan Association of Palliative Care) i mai. Det ser vi veldig frem til, sier Oldervoll.
Hva har dere lært så langt?
– Vi har ikke resultater fra den randomiserte studien ennå, men det som er tydelig, er at begrepet palliativ rehabilitering er lite kjent blant helsepersonell i de fleste land. Det ser også ut til å være et uklart skille mellom palliativ rehabilitering og palliativ omsorg. Mange som jobber innen palliasjon opplever at de allerede tilbyr rehabilitering. Vi ser også at det er forskjeller mellom landene. Vi tror disse forskjellene vil bli enda tydeligere når resultatene foreligger, og at det kan handle om ulike tradisjoner og ulik oppfølging av pasienter.
Fra Norge ser vi at de aller sykeste pasientene ofte faller ut av studien. Vi tror derfor det er viktig å inkludere pasientene tidligere, mens de fortsatt har noe funksjon.
Oldervoll understreker også at rekruttering i denne fasen av sykdommen er krevende.
– Pasientene og familiene har mer enn nok med seg selv, og det å delta i en studie som krever litt, kan være utfordrende. Men vi har hatt et godt system for rekruttering.
Hva er verdien av å delta i europeiske prosjekter – for fagmiljøet og for pasientene?
– For oss som fagmiljø har det stor verdi å delta i slike prosjekter. Det gir oss mulighet til å samarbeide med internasjonale partnere og har gitt oss nyttig innsikt i arbeidet med søknader og søknadsprosesser. Det er mye administrasjon og mange krav som må oppfylles, men det har vært svært lærerikt, sier Oldervoll.
For pasientene har deltakelsen også hatt betydning.
– De som har vært inkludert, har fått spesielt tett oppfølging. For fysioterapeutene ved St. Olav har prosjektet bidratt til å systematisere oppfølgingen. Fysioterapeut og pasient har kunnet planlegge tiltak som er skreddersydd pasientens egne mål. Om dette har ført til bedre eller opprettholdt livskvalitet, gjenstår å se – det er vi veldig spente på, avslutter hun.
Prosjektet avsluttes i august 2026, og resultatene forventes klare i løpet av sommeren.